“溴吡斯的明”全國95家重點供藥醫(yī)院名單出爐！
日期：2016/12/20
愛力重癥肌無力關(guān)愛中心(AILIMGCC)
親愛的病友：
自11.25日—12.2日，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心陸續(xù)發(fā)布了全國優(yōu)先足量供藥醫(yī)院名單，部分偏遠地區(qū)仍出現(xiàn)藥品短缺，購藥無果的情況。為最大可能保障各地患者獲得就近購藥途徑，愛力關(guān)愛中心與上海三維藥業(yè)聯(lián)合推出第二批全國重點供藥醫(yī)院，在第一批名單基礎(chǔ)上經(jīng)調(diào)整優(yōu)化，新增51家全國重點供藥醫(yī)院，達到95家。據(jù)上藥銷售公司監(jiān)測，目前除部分商業(yè)藥房供藥區(qū)域外，其他大部分區(qū)域的重點醫(yī)院基本可以做到持續(xù)供藥1周以上。
同時提醒廣大病友：目前，吉林、甘肅、青海、寧夏、山西、內(nèi)蒙、海南、廣東等地區(qū)受第三方渠道供等因素影響，短期內(nèi)可能還需要通過“愛力重癥肌無力關(guān)愛中心”公眾號后臺申請。
附95家醫(yī)院名單：（標綠為新增醫(yī)院）
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省份
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地區(qū)
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醫(yī)院名稱
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北京
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北京
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衛(wèi)生部北京醫(yī)院
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北京
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北京
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301醫(yī)院
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北京
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北京
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北京協(xié)和醫(yī)院
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北京
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北京
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309醫(yī)院
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北京
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北京
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北京同仁醫(yī)院
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北京
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北京
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北京宣武醫(yī)院
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北京
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北京
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北京天壇醫(yī)院
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北京
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北京
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北京大學(xué)第三醫(yī)院
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北京
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北京
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北京友誼醫(yī)院
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天津
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天津
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天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院
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重慶
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重慶
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第三軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院
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重慶
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重慶
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第三軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院
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上海
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上海
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上海市第一人民醫(yī)院
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上海
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上海
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上海長征醫(yī)院
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上海
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上海
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上海中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院
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上海
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上海
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上海長海醫(yī)院
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上海
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上海
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復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院
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上海
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上海
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上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心
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上海
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上海
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上海市第十人民醫(yī)院
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上海
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上海
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上海市同濟醫(yī)院
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上海
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上海
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上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院
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上海
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上海
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上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院
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上海
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上海
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上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院
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上海
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上海
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復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院
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廣東
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廣州
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香港大學(xué)深圳醫(yī)院
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廣東
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廣州
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中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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廣東
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廣州
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廣州中醫(yī)藥大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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廣東
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廣州
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廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院
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廣東
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廣州
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廣東省第二人民醫(yī)院
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廣東
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廣州
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南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院
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廣東
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廣州
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中山大學(xué)附屬第二醫(yī)院
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廣東
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廣州
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廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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廣東
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廣州
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廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院
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廣東
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廣州
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廣東省人民醫(yī)院
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黑龍江
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哈爾濱
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哈爾濱市道里區(qū)地段街125號哈藥集團新特藥商店0451-84614143 （如無請聯(lián)系愛力）
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黑龍江
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哈爾濱
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武警黑龍江省總隊醫(yī)院
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遼寧
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沈陽
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中國醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院
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遼寧
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沈陽
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大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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遼寧
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沈陽
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大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院
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山東
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濟南
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山東大學(xué)齊魯醫(yī)院
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山東
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濟南
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山東省立醫(yī)院
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山東
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濟南
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濟南市中心醫(yī)院
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山東
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濟南
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濟南軍區(qū)總醫(yī)院
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山東
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濟南
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山東大學(xué)第二醫(yī)院
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山東
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青島
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青島市市立醫(yī)院
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山東
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青島
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青島大學(xué)附屬醫(yī)院
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河北
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石家莊
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石家莊市第一醫(yī)院(中心醫(yī)院院區(qū))
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河北
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石家莊
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中國人民解放軍白求恩國際和平醫(yī)院
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河北
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石家莊
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河北醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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山西
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太原
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國藥山西國康連鎖醫(yī)藥4006530030
如無請聯(lián)系愛力
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寧夏
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銀川
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寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院
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寧夏
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銀川
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寧夏永安新特大藥房0951-5017633
如無請聯(lián)系愛力
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甘肅
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蘭州
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蘭州陽光醫(yī)藥公司藥房0931-2606075
如無請聯(lián)系愛力
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陜西
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西安
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陜西省人民醫(yī)院
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陜西
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西安
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西京醫(yī)院
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陜西
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西安
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唐都醫(yī)院
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陜西
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西安
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西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院
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河南
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鄭州
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鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院
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河南
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鄭州
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河南省人民醫(yī)院
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安徽
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合肥
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安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院
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江蘇
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南京
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南京鼓樓醫(yī)院
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江蘇
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南京
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江蘇省人民醫(yī)院
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江蘇
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徐州
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徐州醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院
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江蘇
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無錫
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無錫市人民醫(yī)院
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江蘇
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蘇州
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蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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江蘇
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南京
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南京總醫(yī)院
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江蘇
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南京
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南京鼓樓醫(yī)院
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浙江
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杭州
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浙江省人民醫(yī)院
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浙江
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杭州
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浙江省立同德醫(yī)院
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浙江
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杭州
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浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院
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浙江
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杭州
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浙江省中醫(yī)院
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浙江
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杭州
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浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院
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|
浙江
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杭州
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浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院
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浙江
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溫州
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溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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浙江
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寧波
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寧波市第一醫(yī)院
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江西
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南昌
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江西省人民醫(yī)院
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江西
|
南昌
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南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院
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江西
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南昌
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南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院
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湖北
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武漢
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湖北省人民醫(yī)院
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湖北
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武漢
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華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院
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湖北
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武漢
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華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院
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湖北
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武漢
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武漢市第一醫(yī)院
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湖北
|
武漢
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武漢大學(xué)中南醫(yī)院
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湖南
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長沙
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湖南省人民醫(yī)院
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湖南
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長沙
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中南大學(xué)湘雅醫(yī)院/二院
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四川
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成都
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四川大學(xué)華西醫(yī)院
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貴州
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貴陽
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貴州省人民醫(yī)院
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廣西
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南寧
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廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院
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云南
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昆明
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昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院
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福建
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福州
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福建省立醫(yī)院
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|
福建
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廈門
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廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院
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|
福建
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福州
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福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院
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|
福建
|
福州
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福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
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海南
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?？?/span>
|
海南醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院
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附：10月26日-12月1日通過愛力關(guān)愛中心申請藥品援助的發(fā)放信息情況分析。信息通過抓取申請表格信息所得，僅供參考。
表格圖：
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地區(qū)
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發(fā)放次數(shù)
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廣東
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771
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湖北
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192
|
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遼寧
|
192
|
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河北
|
180
|
|
山東
|
159
|
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四川
|
147
|
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湖南
|
130
|
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江蘇
|
110
|
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河南
|
97
|
|
浙江
|
93
|
|
山西
|
86
|
|
北京
|
79
|
|
廣西
|
78
|
|
天津
|
78
|
|
黑龍江
|
76
|
|
云南
|
74
|
|
重慶
|
65
|
|
內(nèi)蒙古
|
61
|
|
江西
|
60
|
|
安徽
|
57
|
|
吉林
|
52
|
|
上海
|
33
|
|
福建
|
32
|
|
海南
|
24
|
|
甘肅
|
19
|
|
陜西
|
18
|
|
貴州
|
15
|
|
新疆
|
11
|
|
寧夏
|
5
|
|
青海
|
2
|
|
西藏
|
1
|
柱狀圖：
溴吡斯的明：[成份]溴吡斯的明；其化學(xué)名稱為：溴化1-甲基-3-羥基吡啶翁二甲氨基酸脂。用途]是重癥肌無力患者的一線必備用藥。藥物作用是緩解重癥肌無力患者的所有骨骼肌無力的相關(guān)癥狀，包括緩解眼皮下垂、復(fù)視、吞咽與咀嚼困難、四肢無力、甚至呼吸困難。[適應(yīng)癥]用于重癥肌無力，手術(shù)后功能性腸脹氣及尿潴留等。[藥品藥理]為可逆性的抗膽堿酯酶藥，能抑制膽堿酯酶的活性，使膽堿能神經(jīng)末梢釋放的乙酰膽堿破壞減少，突觸間隙中乙酰膽堿積聚，出現(xiàn)毒覃堿樣(M)和煙堿樣(N)膽堿受體興奮作用。此外，對運動終板上的煙堿樣膽堿受體(N2受體)有直接興奮作用，并能促進運動神經(jīng)末梢釋放乙酰膽堿，從而提高胃腸道、支氣管平滑肌和全身骨骼肌的肌張力，作用雖較溴化新斯的明弱但維持時間較久。[不良反應(yīng)]1．常見的有腹瀉、惡心、嘔吐、胃痙攣、汗及唾液增多、肌肉震顫等。較少見有尿頻、縮瞳等。2．接受大劑量治療的重癥肌無力病人，可能出現(xiàn)精神異常。3、超大劑量使用，可能引起膽堿能危象。[藥品禁忌]心絞痛、支氣管哮喘、機械性腸梗阻及尿路梗塞患者禁用。 用于預(yù)防、治療、診斷罕見病的藥品，其藥品作用藥效果目前無法被其它藥品替代，通常被稱為“孤兒藥”。由于罕見病患病人群少、市場需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)。目前，世界上一些發(fā)達國家已經(jīng)對孤兒藥出臺立法保護。臺灣也有針對孤兒藥和不可替代藥物的相關(guān)法規(guī)。在大陸，孤兒藥尚未被立法，罕見病患者用藥權(quán)益尚無保障。 重癥肌無力是罕見病中少數(shù)幸運的可治療有藥物的神經(jīng)免疫疾病。溴吡斯的明是重癥肌無力的基礎(chǔ)常規(guī)用藥，大部分患者常年長期服用或長期備用。能夠較迅速緩解改善重癥肌無力患者的四肢無力、復(fù)視、吞咽、咀嚼、呼吸困難等無力癥狀。一旦突然停藥，不僅嚴重影響患者的日常生活與行動能力，更加威脅到患者生命。現(xiàn)實生活中，人們對重癥肌無力還存在很多誤解：時常與類似于漸凍癥的疾病混淆，甚至將其當成絕癥。重癥肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經(jīng)－肌肉接頭處傳導(dǎo)障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病。表現(xiàn)為骨骼肌無力和易疲勞性，經(jīng)休息可緩解。▲“晨輕暮重”：患者往往下午或勞累后加重，晨起或休息后減輕；▲它是一個不偏愛任何人群的疾?。簾o論任何年齡、性別、種族、地域、身份、地位，無論貧窮與富有，誰都有可能后天患得。康復(fù)水平低，易復(fù)發(fā)易危險現(xiàn)象。該病為慢性病，家庭照護期長。從而，衍生問題多，也可能會導(dǎo)致一些嚴重的社會矛盾，矛盾包括就醫(yī)、經(jīng)濟、融入 、心理、就業(yè)以及養(yǎng)老等。他們依舊缺乏完整的康復(fù)援助體系，缺乏社會醫(yī)療保障。他們依然難以融入社會主流。
信息來源：萬英會
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